战斗妈妈ldquo最坏的结果我已经接

医院康复医学科儿童治疗室有一群特殊儿童他们有一个浪漫的名字“星星的孩子”像星星一样孤独地闪烁在另一个世界用星星上的方式来跟世界对话而在这里也有一群人他们是这群孩子身后最需要的力量他们是家人、医生、治疗师、护士正因为有了他们让这群星星的孩子开始用“心”去感受世界带给他们欢乐“妈妈,你给我生个妹妹吧!”老大快7岁了,天天在我的耳边说。我和老公商量了一下,打算在二胎政策开放后,备孕生老二。年6月8日,是我最激动的一天,比生老大还激动——经过2年的备孕,老二嘉嘉出生了。老二是顺产生的,出生时的体重是6斤8两,在同龄出生的小孩中算是比较重的,但好在身体的各项指标都正常,所以出生后的第二天医生就让我们回家好好休养。一转眼,老二1岁1个月了。这一年期间,除了有些“高冷”,互动很少,脸上也没什么表情变化,逗他也很少笑,他的大运动发展如坐、爬、站、走都比标准提前。当时我也就没当一回事,觉得他还小!

年的冬天,我整整出差了两个月,回家后,发现嘉嘉不大对劲。他总自己玩,叫他的名字也不理人,好像听不到一样。然后情绪也突然变得越来越不稳定,还会无故转圈,更明显的表现是,他的模仿能力、语言能力好像正在退化,1岁之前还有时会无意识的叫“爸爸、妈妈”,现在都不愿意叫了。

年突如其来的疫情,我和孩子他爸还是坚持带嘉嘉医院康复医学科门诊就诊。接诊的胡荣亮主任给嘉嘉进行筛查、评估、头颅MR等检查后,初步诊断:嘉嘉可能是“自闭症”。

“自闭症”这个标签,我真的没办法接受,但在医生的一次又一次严谨观察和系统的评估后,嘉嘉就是“自闭症”小孩。医生把结果给到我的手上,我的手有点微微的颤抖,而我老公还在抓正在乱跑的嘉嘉。

根据目前嘉嘉的症状,医生告诉我,嘉嘉一定要尽早干预并告诉我们要做好打好持久战的准备,不仅仅需要医疗的干预,家庭的干预更加需要,相互配合才能更好的让嘉嘉回到现在的世界。综合目前嘉嘉存在的社交障碍、语言、情绪、认知等发展迟缓问题,制定了干预方案。一边进行治疗干预,另一边也对我进行家长培训,医院进行干预后的情况,给出了个体化的家庭干预措施。

一个月、两个月的坚持,我们看到了嘉嘉的进步,在这2个月的时间里,嘉嘉从完全不看人,到现在会和我玩起躲猫猫的游戏,而且在玩的过程中还会盯着我的眼睛看一会,从拿到玩具就到处乱扔,到会拿着厨房玩具和我玩起了过家家,从听不懂任何指令,到能听懂“嘉嘉,妈妈口渴了,想喝水,去帮我拿水杯过来。”从只会说一个“爸”字,到能仿说“拜拜、阿姨、谢谢、1、2、3”这几个词;从没有任何自理能力,到会把垃圾扔到垃圾桶。

从年7月到年1月,嘉嘉虽然和正常孩子比还有很大差距,但是这些进步真的让我和家人感动和惊喜。他现在的每一次进步,都是在为自己的人生赢得更多的可能性,我爸妈和他爷爷奶奶的加入,让我们的小家趋于稳定。

国内孤独症的领军人物,中山三院邹小兵教授认为:虽然从医学上来说它暂时无法治愈,但是只要后天的干预强度够大,孩子能像正常人一样学习生活,那你说他到底痊愈没痊愈,我认为这就是痊愈了”。

今天,做完治疗后,一直陪伴和治疗的儿童治疗师余铄君在她的手上、我和嘉嘉的手上画了一颗小心心(星星)。

这三颗小心心(星星)的意义非凡,在孤独症谱系障碍儿童的康复道路上,医生、治疗师、家人以及特殊教育的老师都需要密切合作,才可以让“星星的孩子”过着绽放星星的光芒,给他们争取一个更有尊严的人生。早期识别的5种行为标志:

不看:目光接触异常,自闭症在2岁时眼神对视仅为正常儿童的一半或更少;

不应:呼名不敏感共同注意相关的沟通水平下降;

不指:自闭症在1岁时就表现出肢体动作使用频率下降;

不语:多数自闭症的儿童语言延退;但语言延退并非孤独症诊断的必要条件;

不当:不恰当的物品使用及相关的感知觉异常,如旋转、排列、对物品持续的视觉注视。

科室简介

儿童医院康复医学科的五大亚专业之一,从事该亚专业医护人员10人,其中高级职称3人,中级职称3人,初级职称4人。开展了大运动、精细运动评估与康复,多感官统合刺激评估及训练,计算机辅助儿童语言、认知评估及训练,吞咽造影检查(VFSS),远程康复干预的璟云康复,经颅磁刺激(rTMS)、经颅直流电刺激(tDCS)等非侵入性脑调控技术,针灸、手法等中医康复治疗技术,矫形器具等项目。

诊疗内容与范围:

1.高危、早产儿神经发育评估与早期干预;

2.小儿喂养-吞咽障碍;

3.儿童语言发育迟缓、自闭症、构音障碍、口吃等语言障碍性疾患;

4.儿童多动症、强迫症、学习障碍等儿童心理疾患;

5.智力障碍、感觉统合失调等高级脑功能障碍;

6.缺氧性脑病、儿童脑瘫、臂丛损伤等中枢及周围神经损伤所致功能障碍;

7.小儿斜颈、骨伤术后关节功能障碍。

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